意識がなくなり、全身がピーンと硬直し、ガクガクと激しく震える――
それが、強直性発作です。
この発作は、見ている母親の心臓が止まりそうになるほど、
一瞬でアドレナリンがMAXまで跳ね上がる出来事です💦
息子は、
初めて発作を起こしたとき、
そして、薬が合わなかったのか、体調が悪かったのか分からないとき。
その2回に加え、これまでに合計3回、強直性発作を経験しました。
何度経験しても、慣れることはありません。
目の前で顔が一瞬にして青ざめ、
小さな体が硬直し、震え続ける姿を見るたびに、
「このまま戻ってこなかったらどうしよう」
そんな最悪の想像が、頭の中を一気に駆け巡ります💦
本当に、怖い。
それでも、親は取り乱してはいけない。
横に寝かせて、首元を緩めて、時間を測りながら、ただ見守る。
助けてあげたいのに、
触れることも、止めることもできない。
そのどうしようもない無力感が、何よりつらいです。
ネットで知った話ですが、
強直性発作では失禁することもあるそうです。
もし街中で、てんかん発作を起こしている人を見かけたら、
バスタオルや上着などを、そっとかけてあげるといい――
そう書いてありました💡
そんな配慮があることさえ、
息子が発症する前の私は知りませんでした😓
「知らない」ということは、
きっと「見えていない」のと同じなんですよね。
今は、もしそんな場面に出会ったら、
迷わず、何も言わず、サッと何かをかけられる大人でいたい。
息子が、いつ、どこで発作を起こすか分からないからこそ、
そう願わずにはいられません。
うちの息子は、まだオムツを使っています。
その点では助かっているけれど、
「そろそろ卒業できたら…」という気持ちと、
発達の遅れという現実の間で、
親の気持ちは、いつも揺れ動いています😓
焦っても仕方ない。
分かっている。
それでも、焦りたくもなる。
でも、焦ったところで、何も変わらない。
それが、今の正直な気持ちです。
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