血液検査・MRIは異常なし。それでも消えなかった違和感
血液検査とMRI検査では、目立った異常は見つかりませんでした。
その結果を聞いたとき、正直、少しホッとしました。
ところが、脳波検査では、てんかん特有の異常波形が確認されました。
これまでの発達の経過、てんかんを発症するまでの様子を踏まえ、
医師から伝えられたのが次の言葉です。
「てんかんの中でも、ドゥーゼ症候群（仮）だと思います」
「ドゥーゼ症候群（仮）」とは？診断が確定するまでの時間
「（仮）って、どういう意味？」
確定診断をするには、さらに複数の検査が必要とのことでした。
実際に診断名が確定したのは、それから一年近く後のことです。
診断がはっきりしない期間は、
不安と疑問の中で過ごす、とても苦しい時間でした。
いや、診断名がはっきりしたからといって、
不安や疑問が消えたわけでもありませんでした。
変わったことといえば、
公的な手続きが少し楽になったことくらいでしょうか。
てんかん発症後に気づいた、息子の発達の変化
けれど、診断名以上に私が辛かったのは、
てんかん発症後の息子の変化でした。
- 言葉が明らかに少なくなった
- 指差しをしなくなった
- カメラを向けてもポーズを取らなくなった
- 友だちと一緒に遊べなくなった
一つひとつは小さな変化かもしれません。
でも、それらはすべて、以前はできていたことでした。
できていたことが、できなくなる苦しさ
「昨日まではできていたのに」
「少し前までは、普通だったのに」
できていたことが、ひとつずつ失われていく。
その現実を受け入れるのは、本当に辛かったです。
発症後もしばらくは、数語ですが言葉が出ていました。
けれど、2年が経った今、息子は一言も発しません。
「ママ、だっこ」
そう言ってくれていた頃のことを思い出すと、
今でも胸が締めつけられます。
てんかん発症前の動画を見ると、
自然と涙がこぼれてしまいます。
ドゥーゼ症候群と発達退行の関係
てんかん発症前の息子の発達は、特に問題はありませんでした。
発症後に発達が退行してしまうことは、
ドゥーゼ症候群の特徴の一つだと説明を受けました。
頭では理解しようとしても、
気持ちが追いつかない。
受け入れられない気持ちと、向き合う日々でした。
現在の発達状況と親の正直な気持ち
発症から1年8か月が経った頃、
息子は5歳になりました。
しかし、発達検査では「1歳半相当」と言われています。
……親としては、正直、かなりキツいです。
比べてはいけないと分かっていても、
どうしても他の子と比べてしまう。
先の見えない不安に、心が折れそうになることもあります。
それでも、できることを積み重ねていくしかない
悩んで、泣いて、立ち止まりながらも、
結局、私たち親ができることは一つだけ。
「今できることを、今のペースで続けていくこと」。
完璧じゃなくていい。
遠回りでもいい。
泣いたからといって、すぐに何かが変わるわけではない。
それでも、今やれることをやっていくしかないのだと思っています。
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