6月に入ってから、末っ子の強直性発作が突然増えました。
平均すると2〜3日に1回ほど。なぜか午前中に起こることが多く、就寝中にも何度かありました。
発作後はそのまま眠ってしまうことが多いため、学校を休んだり、早退したりする日が何度もありました。
そうなると、当然親も付き添わなければなりません。
私は自営業なので何とか調整できていますが、会社勤めだったら本当に大変だったと思います。
というか、私自身も今はほとんど仕事ができていません。
いっそのことスパッと仕事を辞めた方がいいのかな、と思うこともあります。
でも、社会とのつながりはなるべく残しておきたい。
そんな思いもあって、仕事を続けるべきか、辞めるべきか、いつも悶々としています。
実際、同じ支援学校のお母さんの中には、お子さんの体調を優先して仕事を辞めた方もいます。
子どもの体調を最優先にしたい。でも、自分自身の生活や社会とのつながりも大切にしたい。
なかなか難しい問題です。
話を戻しますが、これまで強直性発作は、てんかんを発症した頃と体調不良の時に数回経験した程度でした。
「たまに起こる発作」という認識だったので、こんなに頻繁に起こるようになったことに家族全員が戸惑いました。
しかも、発作の前兆がまったく分からないんです。
いつ、どこで突然倒れるか分からない。
これが本当に怖いところです。
家族で見守る毎日
朝から保護帽をかぶせ、家族みんなで様子を見守る生活になりました。
突然倒れることがあるので、できるだけ目を離さず、倒れそうになったら支えられるように気を配っています。
幸い、今のところ大きなけがはありません。
一度は姉が、末っ子の倒れる瞬間を見事にキャッチしてくれたこともありました。
まさにナイスキャッチ！
発作が起こると、家族に一瞬で緊張が走ります。
私はまず安全を確保し、体を横にして、そばで見守ります。
兄も姉も、もう何度も経験しているので慌てません。
姉はささっと時間を計り、余裕があれば医師に見せるための動画も撮ってくれます。
本当に頼りになる存在です。まじありがとう😭
そして発作が落ち着くと、家族みんなで「ふぅ……」と安堵のため息。
慣れたとはいえ、毎回緊張します。
いや、きっと何度経験しても慣れるものではないのかもしれません。
就寝中の発作
就寝中の発作も増えました。
私は末っ子の隣で寝ています。
不思議なもので、発作が始まると目が覚めることが多いんです。
もちろん、気付けていない発作もあるのかもしれません。
でも、発作が始まる時の「フガフガ」という独特の呼吸音が聞こえてきて、自然と目が覚めます。
母親の本能なんでしょうかね。不思議です。
夜中でもすぐに安全を確認し、発作が落ち着くまで見守ります。
なぜ発作が増えたのか分からない
一番つらいのは、「なぜ増えたのか」が分からないことです。
私なりに考えられる理由はいくつかあります。
- 低気圧や季節の変化？
以前から低気圧の時や寒暖差で発作が増えやすい気がしています。 - 小学校入学による環境の変化？
新しい環境で疲れがたまっているのかもしれません。ただ、学校にはもう慣れたようにも見えます。 - 気付かない体調不良？
特に具合が悪そうには見えませんが、言葉で伝えられないので、実際のところは分かりません。
主治医からは「成長の過程で発作が増えることはあります」と説明を受けました。
ちなみに、主治医は低気圧と発作にはあまり関係がないという考えのようです。
一方、セカンドオピニオンの先生からは「脱水には十分注意してください。発作の引き金になります」と言われました。
こちらの先生は、低気圧や気候の変化も発作に影響することがある、という考えでした。
私自身も、天候によって発作の起こりやすさが違うように感じています。
もちろん、これはあくまでわが子を見ていて感じることで、実際に関係があるのかは分かりません。
医師によっても考え方が違い、結局のところ、なぜ急に強直性発作が増えたのか、はっきりした原因は分からないままです。
薬の調整もその都度変わります。
改めて、てんかんは本当に難しい病気だと感じています。
母として今できること
原因が分からない以上、「これをすれば発作が減る」という答えもありません。
薬による治療はもちろん大切ですが、それ以外に母としてできることは、毎日の生活を整えることなのかなと思っています。
- 早寝早起き
- 十分な睡眠
- バランスの良い食事
- こまめな水分補給
- 適度な運動
こうして並べると、ごくごく当たり前のことばかり。
結局、昔から言われている健康的な生活って、こういうことなんですよね。
でも、発達障害のある末っ子に、この「当たり前」を毎日続けるのが、実はけっこう大変なんです。
例えば食事。
「体にいいから食べようね」なんて理屈は通じません。
食べられるものや好きなものの中から、どうやって少しでも栄養バランスのいい献立にするか。毎日のように頭を悩ませています。
早寝早起きだって、末っ子だけの問題ではありません。
きょうだいの生活リズムもありますし、家族みんなの協力が必要です。
水分補給も、飲んでほしい時に素直に飲んでくれるとは限りません。
こうした基本的な生活習慣を整えることが、わが家にとってはなかなかの大仕事。
特別なことではないけれど、決して簡単なことでもないんですよね。
それでも、少しでも丈夫な体をつくってあげたい。
毎日の積み重ねが発作を直接減らしてくれるかは分かりませんが、体調を整えることは決して無駄にはならないはず。
できることを、一つひとつ続けていこうと思っています。
これからも続く、てんかんとの付き合い
今年の夏も暑いですね。
セカンドオピニオンの先生からも脱水には気をつけるよう言われているので、例年以上に水分補給や体調管理に気を配りながら過ごしていきたいと思います。
それにしても、てんかんという病気は本当に一筋縄ではいきません。
落ち着いてきたと思ったら、突然違う種類の発作が増える。
薬を調整しても、思うようにいかないこともある。
何が正解なのか分からず、試行錯誤の毎日です。
同じように強直性発作が増えて、不安な毎日を過ごしているご家族がいたら、「うちだけじゃないんだ」と少しでも思っていただけたら嬉しいです。
原因が分からない不安はありますが、焦らず、一日一日を乗り越えていきたいと思います。
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